Nous voici encore une fois chez la    neurologue …

   Elle lui a fait passer quelques petits examens et elle lui a posé quelques questions.

         Après quoi elle me fit entrer et elle me dit :

         « Madame il va falloir que vous vous   arrangiez du mieux que vous pourrez car    près de chez vous il n’existe pas de service pour vous aider, qui puisse prendre votre mari en charge.»

Nous sommes rentrés et tout au long de la route je me demandais : « Mais mon Dieu qu’est-ce que je vais faire…comment vais-je m’organiser ? »

Il continuait à se servir de tous les objets dont on se sert au quotidien mais il ne savait plus les désigner par leur nom.

Alors j’ai pris du carton et j’ai fait les dessins de chacun des objets dont il aurait pu avoir besoin, comme par exemple la salière, ou le beurre, et encore un peigne et bien d’autres choses qui remplissent chaque instant de notre vie.

De cette manière nous nous comprenions, et je pouvais lui donner ce dont il avait envie.

Notre existence aurait pu suivre encore doucement ce cours, mais un jour qu’il était près de la van, je l’entendis qui criait :

« De l’eau …de l’eau »

Je suis sortie immédiatement et j’ai vu alors par terre la source de ce qui l’avait à ce point intrigué …ou embarrassé … je ne sais pas.

Je suis retournée aussitôt dans le magasin après lui avoir dit de ne pas bouger ...et me voilà rendue au rayon des couches.

A partir de ce moment-là tout s’est enchaîné inexorablement …. La barbe, le bain, ensuite ce fut avec ses vêtements ...il mettait son gilet à l’envers alors je me suis mise à l’habiller.

Comme nous étions bien équipés pour voyager, je l’emmenais toujours avec moi, que ce soit pour assister aux symposiums, ou pour peindre la nature au milieu des champs, ou tout simplement pour nous promener ...il était comme un enfant ...il trouvait beau tout ce qu’il voyait …

Mais son calvaire n’avait plus de prise sur lui, car il ne se rendait plus compte de ce qui lui arrivait ...

Chaque jour je lui répétais comme disent les mamans à leur enfant :

« Si tu ne fais pas le méchant, alors je te garderai aussi longtemps que je vivrai »

Il a toujours été très doux …

Cette maladie est tellement sournoise qu’on ne peut pas connaître à l’avance tous les excès qu’elle est susceptible de provoquer à la fois dans les gestes et dans le comportement.

Combien de fois l’ai-je surpris à manger du savon, que je devais ensuite essayer de lui ôter sans brusquerie.

Mais pour avoir quelqu’un pour le garder fût-ce demi-journée ce n’était pas possible ...car les gens ont peur de cette maladie.

Puis ce fut la fin ...

Alors que nous étions partis faire un tour en auto, il s’est agrippé au volant et le tira brusquement vers lui ...je suis allée dans le champs.

Je me suis fait dépanner ...on nous a  sortis de là et je l’ai emmené à la maison.

J’ai appelé mes enfants ...ma fille est arrivée très vite alors même qu’elle demeure assez loin ...et comme elle est infirmière, elle a réussi à lui prendre sa température ...elle était fort élevée ... alors on l’a emmené à l’hôpital.

Imaginez ...Imaginez rien qu’un instant que vous soyez  à ma place, et que vous entendiez le médecin demander :

« Voulez-vous que nous le soignons ...? Ou voulez-vous que nous l’aidions à partir ...? »

J’ai demandé à Dieu de me dicter ma réponse et je me suis entendue dire : « Soignez-le … »

Le gériatre est d’abord passé pour évaluer le degré profond de la maladie ....c’est là qu’ils ont jugé que je ne pouvais plus le ramener avec moi.

Alors il a été  placé dans un très beau foyer ...il y a été bien traité et même gâté ... mais il était comme un Zombie ...

Voilà ce que les disent  gens quand il faut décrire cette phase.

Je voudrais dire à tous ceux  qui sont confrontés à une situation semblable de ne jamais oublier que le sens du toucher est la chose dont le malade se souvienne ...

Il m’appelait par le nom de notre chien mais peu importe ...il aimait beaucoup son chien ...je le promenais chaque jour en le prenant par la main et il était très calme dans ces moments là.

Mais vient alors le temps où on ne peut même plus les laisser libre de leurs mouvements ...on doit les mettre dans une chaise et les attacher ...et là le cœur vous vire à l’envers de les voir réduit à cet état.

Quand j’arrivais, je le détachais et je le prenais par la taille et la main et je l’emmenais faire un tour dans les couloirs ...je lui faisais prendre son souper chaque soir car sinon il ne mangeait pas ...

Je ne pense pas qu’il avait conscience de mon individualité, ni qu’il me reconnaissait en tant qu’épouse, mais je sais que ma présence le rassurait car il savait d’une certaine manière que c’était moi ...par le simple fait du toucher.

Je  l’ai aidé à se coucher jusqu’au jour où il a fallu l’attacher pour la nuit. Je n’ai pas pu supporter de le voir comme çà.

Un jour il m’a regardé droit dans les yeux, il a ôté ses lunettes et ses prothèses, et il a tout envoyé promener au loin ...j’ai essayé de les lui remettre mais il n’y a rien eu à faire.

A la suite de ce comportement ils ont été obligés de quasiment le gaver ...mais cela n’a pas duré longtemps, car dix jours après il s’est étouffé pendant qu’on lui pratiquait cette sorte  de régime ...

On m’a immédiatement appelée en me demandant quelle était ma décision, et cette fois je leur ai dit de laisser faire la nature ...

« Si Dieu le veut il viendra le chercher ... »

« Si non il restera avec nous ... »

La fin est survenue quatre jours plus tard ...

Il  est parti j’en suis certaine, heureux dans mes bras ...

Je le tenais serré contre moi, et je lui disais que je l’aimais et que j’irai le rejoindre un jour.

Je vous le dis ...quand ils ne vous reconnaissent plus, tenez-leur la main, touchez-les, ils n’en restent pas moins toujours des êtres humains ...des êtres qu’on aime.

Si je vous ai  raconté mon histoire, c’est surtout pour aider ceux qui passent peut-être par les mêmes épreuves que moi ...pour les aider à reconnaître les premiers symptômes ...pour les aider à mieux les accepter.

Mais surtout qu’ils n’hésitent pas à aller chercher les nouveaux médicaments ...car il en existe heureusement aujourd’hui.

Je souhaite beaucoup de courage à vous tous qui vivez peut-être avec quelqu’un qui vous est proche et qui souffre de cette maladie

Je souhaite également  beaucoup de courage à toutes celles et à tous ceux qui ont en charge les soins que réclame de tels malades

Demandez-leur un peu de leurs nouvelles ...prenez en considération que ce qu’elles font là est fort éprouvant physiquement et psychiquement

On demande toujours comment va le malade ...et on oublie trop souvent que celui ou celle qui s’en occupe à besoin tout autant sinon plus ...d’un peu de réconfort et d’attentions ...

On réalise sans doute  que le malade perd progressivement la notion de son corps et jusques à la perception de l’humanité de ceux qui l’entourent ....

Mais réalise-t-on assez que l’autre ...que celui qui passe ses jours et ses nuits à veiller au bien-être de ce malade qu’il aime ...qu’il a aimé ...réalise-t-on assez qu’il vit en consumant ses forces ...que cette personne a bien du mal parfois à vous cacher sa fatigue, qu’elle n’ose pas vous avouer comme elle est épuisée, qu’elle a besoin de votre compréhension et de votre sourire ...,

Je ne suis pas là pour vous faire la morale ...

Cependant osez lui dire quelques petits mots d’amitié ...quelques petits mots d’encouragement ...

C’est ainsi que vous pourriez apporter un peu de bonheur à la personne qui prend soin de ceux que ronge cette maladie.

Bon courage ...

A toi qui a quelqu’un dont tu t’occupes, je te demande comment  tu vas aujourd’hui ...

Je ne te dis pas ... « Repose toi ... »

Car je sais que tu ne te reposes que lorsque tu le peux.

Vous pouvez m’écrire si quelque question vous tracasse.

FIN

Claudy